ÇİĞDEM YILMAZ- Tüm dünyada olduğu üzere Türkiye’de de SMA hastalığı olan çocuklarını yaşatmak isteyen aileler, yıllardır hastalığa deva olacak ilaç ve tedavinin uygulanması için efor harcıyor. SMA hastalığının tedavisi için kullanılan “Spinraza”, Türkiye’de SGK kapsamında olan tek SMA ilacı fonksiyonunu görüyor. Fakat bu ilaç tedavi için kâfi değil. Tedavide kullanılan “Zolgensma” ilacının fiyatı ise 2 milyon lira civarında. Ailelerin “tek çare” dediği bu ilacı fiyatı ailelerin bütçesini aşıyor. Aileler, ilaca ulaşmak için valilik onaylı yardım kampanyaları yapsa da tek başlarına bu kampanyaları yürütmeleri çok güç. Bu nedenle yüzlerce istekli, SMA hastalığıyla gayret eden ailelere dayanak oluyor. Kimi tek müsaade gününde kimi haftalarca kimi ise özel hayatından fedakarlık edip bağış topluyor. Biz de bu gönüllülerle konuştuk.
Sıradaki bebeğimiz Efe
Çiğdem Hasret Çakır da birinci olarak SMA hastası Hazar Aslan’ın istekli ablası oldu. Yapılan yardım kampanyaları ile Hazar bebek SMA ilacına kavuştu. Çakır, artık de Yiğit Efe Arslan’ın istekli ablası. Çakır, gönüllülük serüvenini de şöyle anlatıyor: “Emekli olduğum bankada çalışan bir arkadaşım Hazar bebeğin durumundan bahsetti. Teğe bir gidip aileyle görüştüğünü ve valilik müsaadelerinin de olduğunu söyledi. Canlı yayın açıp dayanak olabileceğimden bahsetti. Hayatımda birinci canlı yayınımı Hazar için açtım. Daha sonra tanıdığımız ve güvendiğimiz esnafa yardım kumbaraları bıraktık. Yürüme engelli olduğum için stantlarda uzun müddet kalamıyorum fakat stant açan arkadaşlara 2-3 saat de olsa takviye olmaya gidiyorum. O müddet içerisinde onlar da yemek ve başka gereksinimlerini gideriyorlar. Bir çocuğumuz ilacına kavuştu, sırada Efe bebeğimiz var. Tüm bu yaptıklarımızı da büsbütün istekli olarak yapıyoruz.”
‘Her bebek yaşamalı’
Tek yumurta ikizleri olan Aysima ve Nursima kardeşlerin istekli ablası Sevgi Demir de konut hanımı. Demir, hafta içi Şirinevler’deki üst geçitte kurulan stantta kız kardeşler için yardım topluyor. Aileyle rastgele kan bağının bulunmadığını bu işi büsbütün istekli yaptığını söyleyen Demir, “İki haftadır gönüllüyüm. Bebeklerin halalarını tanıyordum ve halaları tek başına her şeye yetişemeyeceği için ben de ona yardımcı oluyorum. Tek hedefimiz bu bebeklerin sıhhatine bir an evvel kavuşması. Yaptıklarımızdan ötürü kimseden de bir beklentimiz yok. Her şeyi Allah isteği için yapıyoruz” dedi. Yardım kampanyası devam eden bebeklerden biri de Muhammed Talha Varlıklı. Talha bebeğin istekli ağabeyi Ahmet Çetiner (35). Çetiner, Kayseri’de yürüttüğü yardım kampanyası ile Adana’da yaşayan Talha bebeğe yardım topluyor. SMA gönüllüsü Çetiner de şunları aktardı:
“Talha bebeğin durumuna tesadüfen Instagram’daki bir canlı yayında denk geldim ve izlediğimde çok etkilendim. ‘Ne yapabilirim’ diye düşünürken istekli olabileceğimi öğrendim. Açıkçası başta biraz temkinli yaklaştım ‘Acaba bu yardımlar nitekim ailelere ulaşıyor mu?’ sonra aileyle irtibata geçtim. Kayseri’deki SMA’lı ailelerle görüştüm ve ilacının ne kadar kıymetli olduğunu teğe bir ailelerden dinledim. Adana’da da çok fazla SMA’lı bebek olduğundan Talha’nın kampanyası çok ağır ilerliyordu, ben de Kayseri’de Talha için yardım topluyorum. Talha bebeğin farklı farklı vilayetlerde toplamda 30 gönüllüsü var lakin bu bile kâfi değil. Burada asıl yapılması gereken, devletin bu ilacı Türkiye’ye getirmesi. Kampanyalarla süreç çok yavaş ilerliyor ve kampanyalar devam ederken onlarca bebek hayatını kaybetti. Halbuki her bebek yaşamalı.”
Yedi aydır gönüllü
Esenyurt’ta yaşayan 32 yaşındaki inşaat personeli Mesut Ataç, 12 aylık Yiğit Efe Arslan’ın istekli ağabeyi. Arslan’ın durumundan bir arkadaşı aracılığıyla haberdar olduğunu söyleyen Ataç, “Türkiye’de onlarca bu türlü bebek var. Ben de sokakta sık sık yardım toplayanları görüyordum ve ‘Acaba ben ne yapabilirim?’ diye düşündüm. Sonra Yiğit Efe’ye yardım kampanyası düzenlendiğini öğrendim. Yedi aydır da Yiğit Efe için istekli olarak bağış topluyorum. Müsaade günlerimde bazen Esenyurt’taki stantta bekliyorum bazen de broşür dağıtıyorum. Hafta içi izinliysem de okullara valilik onaylı yardım zarfları bırakıyoruz. Benim elimden lakin bu kadar geliyor” diye konuştu.
